第7回 交流会INあいち

第7回交流会 IN あいち

8月2日(木)あいち小児保健医療総合センターにて

aHUS kids Japan第7回交流会を開催しました。

 

田中先生と3家族の患者さんが参加しました。

現在の治療法や今後心配な事などを話ました。

 

子ども達は外の遊具で遊んだり

室内ですごろくやおにごっこをしていました。

それから蝶の形の色紙にメッセージを書いたりしました。

みんなとても元気で以前よりも仲良しになり、とても楽しい交流会になりました。

                                                                みんなですごろくをしています。なかなかゴールできない・・・

この日の最高気温はなんと39℃。日陰ですがやっぱり暑い!!

2017年活動報告

私たちのaHUS kids Japanは平成28年に設立して現在2年目を迎えました。今年は会員が3家族増えて8家族となり益々活動の輪が広がりにぎやかになってまいりました。

 

本年度の活動を振り返ると・・・

 

5月 aHUS kids Japan LINE@ 患者会専用ラインの開設

 

7月  aHUS小冊子の完成

     7/23 第5回交流会(東京医科歯科大)

 

8月  8/18 第6回交流会(あいち小児保健医療総合センター)

 

9月 Rare Disease Day2017の参加(旗)

 

たくさんの活動にご協力いただきましてありがとうございます。

 

2017.8/18 交流会 IN  あいち

aHUS kids Japan 第6回交流会 IN あいち

8/18(金)あいち小児保健医療総合センターにて交流会を開催しました。

同病院の腎臓科医長の田中一樹先生と3組の家族(三重、愛知、東京)が集まりました。

 3階から見た所です。

こんなに素敵な病院なのです! 

現在こちらの病院では3名のaHUS 患者さんが治療をしています。

 

交流会は、お互いの疑問や発症のきっかけや知りたい事をざっくばらんにお話するスタイルで、まだまだ話したりなかったです。

 

子ども達には将来の夢を旗に描いてもらいました。歳が近いのでとても賑やかでみんな楽しそうでした。

今回、患者会の副代表を百合草さんにやって頂く事になりました。

 

会ってお話する事の重要さを今回は特に実感しました。実際に聞いてみないとわからない事や悩みを共有できて本当によかったです。

東京以外の開催は初めてでしたが楽しい交流会でしたので大成功だったのではないかと思います。また機会を見つけて開催したいと思っております。

 

低フォスファターゼ症(HPP)患者会代表ミーティング

低フォスファターゼ症(HPP)患者会代表ミーティング

8/18㈮ 愛知県にてHPPの代表の方とaHUS kids Japan代表友利でミーティングをしました。
aHUSと同じように小児慢性特定疾患、指定難病にも指定され、2015年治療薬も開発され、安心して治療を受ける事ができるようになったとの事です。

同じような希少疾患であるからこそ、親だからこそ、患者会の代表だからこそ分かち合える悩みもあり会ってお話が出来た事を本当に嬉しく思います。
ありがとうございました。

 

http://hypophosphatasia.life.coocan.jp/

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2017 7/23 第5回交流会

2017 7/23 交流会

aHUS kids Japan交流会が7/23㈰に東京医科歯科大で開催されました。

当日は顧問の伊藤先生と副顧問の元吉先生にご講演をいただきました。

その時の元吉先生のご講演をYOUTUBEにアップしてみたのでよろしければご覧下さい

(素人作業で音声や映像がいまいちですみません)

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