8/18(金)あいち小児保健医療総合センターにて交流会を開催しました。
同病院の腎臓科医長の田中一樹先生と3組の家族(三重、愛知、東京)が集まりました。
3階から見た所です。
こんなに素敵な病院なのです!
現在こちらの病院では3名のaHUS 患者さんが治療をしています。
交流会は、お互いの疑問や発症のきっかけや知りたい事をざっくばらんにお話するスタイルで、まだまだ話したりなかったです。
子ども達には将来の夢を旗に描いてもらいました。歳が近いのでとても賑やかでみんな楽しそうでした。
今回、患者会の副代表を百合草さんにやって頂く事になりました。
会ってお話する事の重要さを今回は特に実感しました。実際に聞いてみないとわからない事や悩みを共有できて本当によかったです。
東京以外の開催は初めてでしたが楽しい交流会でしたので大成功だったのではないかと思います。また機会を見つけて開催したいと思っております。
8/18㈮ 愛知県にてHPPの代表の方とaHUS kids Japan代表友利でミーティングをしました。
aHUSと同じように小児慢性特定疾患、指定難病にも指定され、2015年治療薬も開発され、安心して治療を受ける事ができるようになったとの事です。
同じような希少疾患であるからこそ、親だからこそ、患者会の代表だからこそ分かち合える悩みもあり会ってお話が出来た事を本当に嬉しく思います。
ありがとうございました。
http://hypophosphatasia.life.coocan.jp/
aHUS kids Japan交流会が7/23㈰に東京医科歯科大で開催されました。
当日は顧問の伊藤先生と副顧問の元吉先生にご講演をいただきました。
その時の元吉先生のご講演をYOUTUBEにアップしてみたのでよろしければご覧下さい
(素人作業で音声や映像がいまいちですみません)