低フォスファターゼ症（HPP）患者会代表ミーティング

8/18㈮　愛知県にてHPPの代表の方とaHUS kids Japan代表友利でミーティングをしました。
aHUSと同じように小児慢性特定疾患、指定難病にも指定され、2015年治療薬も開発され、安心して治療を受ける事ができるようになったとの事です。

同じような希少疾患であるからこそ、親だからこそ、患者会の代表だからこそ分かち合える悩みもあり会ってお話が出来た事を本当に嬉しく思います。
ありがとうございました。

http://hypophosphatasia.life.coocan.jp/